「真性多发性肌骨炎?你确定是这个名字,而不是多发性肌炎?「周成、方云还有杨弋风凑在了一起之后,周成这么问方云。看书喇
杨弋风也是看向了方云,这是方云值班的时候,恰巧收到的一个病人,目前住在科室里,临床表现主诉是:肌无力、肌痛。
于颜面、颈部、胸部和手部,有红色或紫红色的皮疹、斑块和水肿。
这其实属于一种慢性疾病,可是病人和家属辗转了很多地方,都没人愿意收。愿意收的地方,治疗了一段时间之后,也未见特殊疗效,如今
方云猎奇心理,且知识储备也够,以为这是一种风湿科比较罕见的多发性肌炎,但是侵袭到了关节和骨质。属于比较罕见的情况,可没想到,住进来之后,确发现这一切根本就不是这么回事。
方云则说:「周老师,我收病人住院的时候,也考虑的是多发性肌炎,之前我给你汇报的资料也是如此。」
「但我回去之后,再查资料的时候,就发现。」
「多发性肌炎是一种以肌无力、肌痛为主要表现的自身免疫性疾病,病因不清,主要临床表现以对称性四肢近端、颈肌、咽部肌肉无力,肌肉压痛,血清酶增高为特征的弥漫性肌肉炎症性疾病。」
「又因为这样的患者,部分患者病前有恶性肿瘤,约20%患者合并红斑狼疮、硬皮病、类风湿性关节炎、干燥综合征等其他自身性疾病。「
「所以我怀疑她的皮肤表现,是不是真的是类似的疾病,但后来,我在查文献的时候,就正好查到了这假更加罕见的疾病诊断。」
「真性多发性肌骨炎是一种罕见的自身免疫性疾病,主要累及皮肤和肌肉。慢性的肌肉炎症和皮肤表现,尤其是面部、颈部、手背、肘部、膝部和足背。」
「然后,通过搜集一些资料,我就发现,目前对它描述仅限于此。」
「多发性肌炎少有皮肤受累的表现。「真性多发性肌骨炎通常会出现在近端肌肉,如颈部、肩部和髋部,而多发性肌炎则可以累及近端和远端肌肉。」
「而当前,关于真性多发性肌骨炎的治疗,就是糖皮质激素和免疫抑制剂,这与多发性肌炎的治疗方式都是一致的。但是这两者的剂量,目前还没有一个比较好的定论。」
「正是因为这个情况,我才问了一下弋风哥,后续该怎么处理。」方云一贯之前的称呼,叫周成周老师,叫杨弋风哥。
「就是说也查不到资料咯?有没有打电话问过之前报道过类似病例医院的治疗经验或者流程?「周成再问。
这就有意思了,真性多发性肌骨炎,与多发性肌炎。名字相似。病理机制也相似。都是自身免疫性疾病,治疗的药物也类似,但就是相同的剂量,没效果。
所以,没有什么经验性的文章数据或者治疗经验作为参考,全得靠自己去摸索啊?
杨弋风说:「我发了一份邮件,问了其中一位医生,他说随诊的过程中,病人去世了,应该是治疗无效。」
「这种病的患者数量相对较少。不同地区和国家的患病率有所不同,全球平均患病率为10万人口中2~10人。而在亚洲地区,患病率可能更低。「「所以说,全球总共可能就只有几十万人被发现。」
「而由于这种病症的症状和表现较为复杂,且易于被误诊或漏诊,因此实际患者数量可能还要更多。」
「这种患者的5年存活率为75%~91%,10年存活率为58%~83%。要知道它并非是癌症,所以它的存活率算是相当低的了。」
周成闻言,反而缓缓地吐了一口气!周成就怕这种病,全球就那么十几个,然后他要定点的去找都找不到,若是这样,他不知道要
模拟多少次,才能够模拟出来最佳治疗方案。
只要是全球还有一定的犯病比率的话,那这对他来讲,就不是什么问题了。
周成就说:「患病率低,患者绝对分散,的确很难统计出有经验性的治疗方案,这个我们要稍微研究一下才行。」
「自身免疫性疾病,我们要搞清楚它的发病机制,特别是请一下风湿科来会诊。先暂作一个治疗方案,然后再慢慢调试。」
「这个病种,应该不需要外科治疗干预吧?」杨弋风摇头:「外科干预暂时没见到过报道,但也不排除可能是需要外科治疗的可能性,不过大抵看来,自身免疫性疾病涉及到外科治疗的数量不多。」
「其实这个病人可以直接丢去风湿科,我们就只要等她的抗体检查结果出来后,让他们去处理就好了,但这样的病例数量极少,而且也正好是我们骨科的病种,倒是也可以留下来,好好地了解一下这方面。」
「在方云没发现她之前,我都从来没听说过这种疾病。」
周成就说:「先请风湿科过来看一眼之后,再讲吧。」
周成其实是真的来了兴趣,他都好久没看到过自己知识盲区里面的病种了,这种情况,至少持续了好久。看书溂
虽然之前是因为周成没有主管病人的权利,接触的病种,都是其他教授们筛选过之后的,但罕见病种,总是会引起人的兴趣。
而且,现在既然自己有了这样的一个小病房,有了自主开展诊疗活动的权利,那么?
这样的罕见病种,周成是不打算放过她的。她待在自己这里,绝对要比待在风湿科好,只是,正常的诊疗程序要完善,自身免疫性疾病大多与风湿科相关,接触一下为好。
如此之后,周成终于是怀揣着一份新的期待,回了出租的房子。
今天值班的仍然是方云,所以只要把急诊值班,丢给他就好。
周成要考量的一件事情就是,他目前,除了明面上拿到的面上课题之外,他跟顾霍申请的那个教育专项课题,资金也是下来了,而且这个研究的项目基金,并不是明面上的。
主要还是因为周成提出来的项目有点离大谱,与现行的医疗教育格局略有出入。
而且周成的教育方式有待商榷,因此想要先用一种,不那么正式、游戏化的形式,先出现在少数人的人群中为好,相当于是让周成去做一个试点。
这件事,周成也必须上心起来。同时开始了时隔一年之后的新模拟。【模拟开始!】
【你目前在业界已经拥有不菲的盛名,交友甚广,已经拥有了一些地位,然后你对你接触的某个病种产生了浓厚的兴趣。】